为罕见病患儿撑起一片天 南昌这位“80后”爸爸发起病友关爱中心
来源： 江南都市报 | 日期： 2024年12月02日 | 制作： 肖琳琪 | 新闻热线： 0791-86849110
本报联合阿里公益天天正能量奖励他一万元正能量奖金
“小布丁，你的身体里住了一个小怪兽，所以才要经常去看医生叔叔！”“爸爸，我有点儿害怕！”“如果爸爸一直陪着你，你会不会不怕呢？”“恩，有爸爸在，我就不怕了！”
小布丁是南昌一名9岁的罕见病患儿，三年前，女孩被确诊为McCune-Albright综合征（简称MAS），父亲薛文带着孩子四处求医，在“无药可治”的困境中，这位父亲开始自学罕见病相关医学常识，并发起全国病友关爱中心，目前已经有千名患者的家属加入了这一关爱中心。
不抛弃每一次希望，不放弃每一份努力。“我们抱团取暖，探寻希望，让全国的患友少走弯路，也许在不久的将来，孩子们可以获得更好的生活状态！”薛文坚定地说道。病魔无情，人间有爱，由薛文发起的骨力关爱中心，带来“鼓励”和温暖，江南都市报联合阿里公益天天正能量，为他颁发天天正能量特别奖，并发放正能量奖金一万元，希望这位有爱的父亲继续追光，为罕见病家庭撑起一片蓝天。
文/图 江南都市报全媒体记者章娜
“宝贝，你的身体里住了一个怪兽！”
11月29日清晨，天刚破晓，结束了一个通宵的工作，薛文从九江搭乘火车回家。他是中国铁路南昌局集团有限公司九江车务段的一名吊车工，9岁的大女儿小布丁正在上小学，回到家里，他第一时间把孩子送到学校上课，然后才歇下。
都说女儿是爸爸的小棉袄，对于薛文来说，小布丁就是自己含在嘴里怕会化了的一颗糖果。“小布丁是罕见病儿童，她的成长之路注定有些不同。”薛文皱了皱眉头。
小布丁命运的转折，还得从2021年9月说起。一天，薛文的爱人在给孩子洗澡时，发现下体有轻微出血，孩子母亲当即意识到不对劲，于是夫妻二人带着孩子来到江西省儿童医院做检查。在询问孩子病情特征时，医生得知小布丁出生时，腰臀部就有一大块褐色的灰斑。于是孩子做了一系列检查——结论令人心痛：出现假性性早熟、B超显示卵巢囊肿……
“那天检查结束，医生把我们喊去办公室告诉我们孩子可能是患上了一种罕见病时，一时间真的难以接受。”回忆起当初刻骨铭心的时刻，薛文的面容仍难掩悲伤。
经过了江西多名儿科医疗专家的会诊，确定了小布丁患上了多骨纤维性结构不良，又称McCune-Albright综合征（MAS）。“那以后孩子会怎样？”薛文向医生询问。以骨骼损害、性早熟为临床症状；孩子日后极易发生病理性骨折；成年后患乳腺癌的风险也较高……
更令人崩溃的是，目前这一罕见病还属于“治不了”的疾病。
“那个时候，我内心有些绝望，看着当时还只有5岁9个月的小布丁，真不知道以后的路该怎么走。”薛文说，起初几个月，带着孩子四处求医，还去了上海瑞金医院，也是被告知，目前并没有针对这一疾病的有效药物，能做的就是采取干预手段，比如使用防骨质疏松的双磷酸盐输液治疗，服用一款治疗乳腺癌的药物来抑制身体的雌激素分泌。
于是三年来，小布丁一直没有断过干预治疗。
12月1日，薛文带着女儿在商场玩，扎着高马尾的小布丁与其他小朋友一起做游戏，女孩的脸上洋溢着快乐。小布丁除了有些瘦弱，看上去与别的孩子并无差异，尤其是孩子爱笑，很难想象她是一个长期服药，四处求医的罕见病女孩。原来，孩子的坚强和乐观来自父母的关爱和鼓励。
“确诊了MAS之后，她的舞蹈课就停了，在学校也无法上体育课了，每个月都要去医院复查开药……她还处于懵懂的童年时期，我们不忍告诉她的病目前还无法治疗。我们只是跟孩子说，你的身体里住了一个怪兽，要打败怪兽，就要与别的小朋友不一样。”薛文说道。
“以后，孩子渐渐懂事，也许会对要一辈子打怪兽这件事感到疲惫，但现在我们尽量让她乐观积极去面对一切！”薛文表示。
“病友抱团取暖，让治疗少走弯路！”
俗话说“久病成医”，为了更好地陪伴女儿的求医之路，薛文开始在各大医疗文献网站学习国内外学者对MAS的医疗学术论文。“我想大概就是要了解它，才能进一步战胜它吧！”薛文说道。下班之后，薛文一头栽进“书海”。
一次偶然的机会，在小布丁的主治医生的推荐下，薛文加入了一个病友的QQ群，结识了全国各地的患儿家属。于是，薛文又将自己在国内外医学文献中了解到，关于MAS治疗的最新进展及研发进步，分享给广大病友。
大家聚集在网络上，不是同病相怜，而是抱团取暖。
“其实在不少患者确诊MAS之前，可能会走一些弯路，甚至耽误了孩子的治疗时间，因此，当我们遇到一些家属怀疑孩子患病时，我们会给他们推荐医疗团队，并帮助去与团队做沟通，让患者能尽早治疗，以免延误治疗时机。”薛文说道。
后来，在薛文的发起下，以QQ群的病友为基础，成立骨力关爱中心。骨力，是“鼓励”的谐音，希望大家可以共燃温暖之光，照亮前行的方向。
这两年，骨力关爱中心不仅是一个病友组织，国内不少儿童罕见病专家也受邀加入这一公益组织，加入中心的人数超过了1000人。
有爱无“罕”，“骨力”前行。一场场学术研讨会，在病友家属及医疗专家的参与下，发挥了积极的作用，也让更多患者看到了希望。
“搭建获知信息平台，托起孩子的希望！”
三年里，薛文一直致力于协助举办组织的公益交流活动，只有一次，他带着小布丁一起去参加了。当时，小布丁看着有些比她年长的病友坐在轮椅上，难以避免地出现了一些心理上的不适。细心的薛文洞察到了孩子表情的变化，于是在活动结束后，他又与女儿开始讨论起“打怪兽”。小布丁说自己有些害怕身体里的怪兽了，于是薛文鼓励女儿：“有爸爸在，是不是就不怕了！”他一直用父爱和乐观感化着病中的女儿，尽自己最大的努力驱散孩子对病魔的恐惧。
“就在今年，我们关爱中心，送走了两个患病的孩子，原本这一罕见病对生命的威胁并不大，但是危及生命也不是不可能的情况。”薛文说，目前他和病友及家属的前路，依然布满荆棘。即使在积极干预治疗的情况下，不会危及到女儿的生命，但成年之后，坐轮椅的概率还是很大的。
“我们中心的成员，都有个强烈的愿望，希望医疗水平不断提升，进而攻克这一类罕见病，让和女儿这样的儿童患者，可以在成年后更好地生活。”薛文说，自己一定不会放弃希望，哪怕目前还没有看到太多的曙光，但自己一定会坚定地走下去。
本报联合阿里公益“天天正能量”为其颁发特别奖
阿里公益“天天正能量”项目，联合江南都市报，用一份特别奖，向薛文表达我们的敬意与助力。
“天天正能量”是阿里巴巴公益联合江南都市报在内的全国400多家主流媒体共同打造的知名公益项目，每天关注、鼓励、传播平凡人的“真善美”，截至目前，已累计奖励12000多人，投入公益金超1亿元。
“他是父亲，是战士，也是'因为经历所以慈悲'的公益人。从抱团取暖的MAS患者家属，到建立社会支持系统的全国病友关爱中心发起人，他为与病魔抗争的战友们撑伞，也为无数个和自己一样的家庭，寻找着前行的路。这份始终奔跑着抗争的精神，这份为众人撑伞的大爱，让我们深深感动、钦佩。”“天天正能量”项目给薛文的颁奖词，鼓励着他继续前行。
天天正能量工作人员说，有爱无“罕”，“骨力”前行，希望更多人加入进来，让“罕见”被“看见”，更多的关注，必将带来希望的光。
值班编辑：范晶
值班审核：周艳华
值班编委：杨进